Lõpuks oli ta leidnud mõned sobivad doonorid

Need vereülekande reaktsioonid võivad olla surmavad.

Kuna seda on nii vähestel inimestel, siis määratluse järgi pole harva vaja verd. Aga kui see nii on, võib doonori leidmine ja vere sattumine kriisiolukorras olevale patsiendile muutuda meeleheitlikuks võistluseks kella vastu. See hõlmab peaaegu kindlasti keerukat rahvusvahelist võrgustikku inimestest, kes töötavad nähtamatult „tavalise” vereloovutuse sagimise taga, et ühes riigis doonorile jälile saada ja kotti oma verd teise lennutada.

* * *

Nelikümmend aastat tagasi, kui 10-aastane Thomas tavapärase lapsepõlveinfektsiooniga Genfi ülikooli haiglasse läks, näitas tema vereanalüüs midagi väga uudishimulikku: tal tundus olevat puudu terve veregrupisüsteem.

Seal on 35 veregrupisüsteemi, mis on korraldatud vastavalt geenidele, mis kannavad teavet, et toota antigeene igas süsteemis. Enamik 342 veregrupi antigeenist kuulub ühte neist süsteemidest. Rh -süsteem (varem tuntud kui “reesus”) on suurim, sisaldades 61 antigeeni.

Kõige olulisem neist Rh-antigeenidest, D-antigeen, on kaukaaslastel üsna sageli puudu, kellest umbes 15 protsenti on Rh D-negatiivsed (sagedamini, kuigi ebatäpselt, tuntud kui Rh-negatiivne veri). Kuid Thomasel tundus puuduvat kõiki Rh antigeene. Kui see kahtlus osutuks õigeks, muudaks see tema veregrupi Rhnulliks – üheks haruldasemaks maailmas ja haigla hematoloogide jaoks fenomenaalseks avastuseks.

Rhnulli verd kirjeldati esmakordselt 1961. aastal Austraalia aborigeenide naisel. Kuni selle ajani olid arstid eeldanud, et embrüo, millel puuduvad kõik Rh-vererakkude antigeenid, ei jää ellu, rääkimata kasvamisest normaalseks, edukaks täiskasvanuks. 2010. aastaks, peaaegu viis aastakümmet hiljem, oli kogu maailmas teatatud umbes 43 Rhnulli verega inimesest.

Vaevalt uskudes seda, mida ta nägi, saatis dr Marie-José Stelling, kes oli tollane Genfi ülikooli haigla hematoloogia ja immunohematoloogia labori juhataja, Thomase verd analüüsimiseks Amsterdamis ja seejärel Pariisis. Tulemused kinnitasid tema järeldusi: Thomasel oli Rhnulli verd. Ja sellega oli ta koheselt muutunud lõpmatult väärtuslikuks meditsiinile ja teadusele.

Uurijad, kes püüavad välja selgitada intrigeeriva keeruka Rh -süsteemi füsioloogilise rolli saladusi, soovivad Rhnulli verd kätte saada, kuna see pakub täiuslikku “väljalülitussüsteemi”. Haruldane negatiivne veri on uuringute jaoks nii nõutud, et kuigi kõik verepankadesse salvestatud proovid on anonüümseks muudetud, on esinenud juhtumeid, kus teadlased on püüdnud üksikutele doonoritele jälile saada ja neile vere küsimiseks otse läheneda.

Ja kuna Rhnulli verd võib pidada universaalseks vereks kõigile, kellel on Rh -süsteemis haruldased veretüübid, on selle elupäästevõime tohutu. Sellisena hindavad seda ka arstid – kuigi seda antakse patsientidele ainult äärmuslikel asjaoludel ja pärast väga hoolikat kaalumist, sest selle asendamine võib olla peaaegu võimatu. “See on kuldne veri,” ütleb dr Thierry Peyrard, Pariisi riikliku immuunohematoloogia tugilabori praegune direktor.

Veregrupid on päritud ja teadaolevalt töötab Rhnull perekondades. Genfi hematoloogide järgmine samm oli testida Thomase perekonda lootuses leida teine ​​allikas, eriti kuna Thomas ei saanud annetada enne, kui ta sai 18 -aastaseks. Asjad tundusid veelgi lootusrikkamad, kui selgus, et Thomase vanaisad olid kolmandad -kraadi nõod. Kuid testid näitasid, et Thomase Rhnulli veri oli tingitud kahest täiesti erinevast juhuslikust mutatsioonist mõlemal küljel. Puhas juhus, kaks korda üle, silmitsi kaduvate väikeste koefitsientidega.

* * *

2013. aastal sai Walter Udoeyop kirja vana sõbra juurest tagasi Nigeerias. Isa Gerald Anietie Akata 70-aastasel emal oli südames kasvaja, kuid ükski Nigeeria haigla ei saanud talle vajalikku operatsiooni teha. Akata lisas oma ema haiguslood, paludes Walteri abi.

Walter, Tennessee osariigi Johnson City meditsiinikeskuse konsultant, teadis algusest peale, et see ei saa olema lihtne. Francisca Akata operatsioon maksaks vähemalt 150 000 dollarit, kui tal oleks see USA -s. Isa Akata oli Johnson Citys pastor olnud mitu aastat ja Walter lootis esialgu abi saada kirikust ja haiglatest, kus tema sõber teenis. Kuid kumbki ei suutnud koguda nii suurt summat.

Ta meenutas, et teisel sõbral oli hiljuti Araabia Ühendemiraatides avatud südamega operatsioon vaid 20 000 dollari eest. Ta helistas sealsesse haiglasse ja personal nõustus Franciscat opereerima. Isa Akata koguduse liikmed USA -s ja Nigeerias kogusid raha ning kolm kuud hiljem lendas Francisca Akata ida poole AÜE poole.

Soovitatav lugemine

Vere- ja spermapangad

Raud meie veres, mis hoiab ja tapab meid

Miks pole keegi kindel, kui Delta on surmavam

Katherine J. Wu

Kuid paar päeva pärast tema vastuvõtmist ütlesid arstid Franciscale, et vereanalüüsid näitasid, et tal on haruldane veregrupp, mida jagab 0,2 protsenti valgetest elanikkonnast: luterlik B-negatiivne. Asja keerulisemaks muutmiseks oli ta ka O-negatiivne-haruldane, kuid mitte ametlikult haruldane veregrupp, millest paljud meist on kuulnud ja mida jagab umbes 5 protsenti inimestest. See kombinatsioon muutis Francisca vere nii haruldaseks, et talle sobiva leidmine oleks raske, kui mitte võimatu.

Kuna AÜE -s ega üheski teises Pärsia lahe osariigis puudus ühilduv veri, pidi proua Akata koju tagasi lendama ja ootama, kuni leitakse sobiv veri. Haigla otsis verd, kuid ei leidnud seda järgneva kahe nädala jooksul.

Walter palus haiglast Francisca vereanalüüse ja alustas seejärel USA-s sobiva vere otsimist. Ta proovis verekeskust verekeskuse järel üle kogu riigi, enne kui ta suunati Philadelphias asuvasse Ameerika haruldaste doonorite programmi, mis on kõigi haruldaste vere doonorite andmebaas. Ameerikas. Lõpuks oli ta leidnud mõned sobivad doonorid.

Tema kergendus oli lühiajaline, sest nagu Thomas või Peyrard oleks võinud talle öelda, on verel palju raskem piiri ületada kui inimestel. “Te ei kujuta ette, kui raske on see, kui peate haruldast verd importima või eksportima,” ütleb Peyrard. „Teie patsient on suremas ja teil on kontoris inimesi, kes küsivad seda paberit ja seda vormi. See on lihtsalt hull. See ei ole teler; see pole auto. See on veri. “

Mõnikord on vere saatmine ühest riigist teise rohkem kui bürokraatlik õudusunenägu. Nagu Walter nüüd avastas, oli AÜE haiglas poliitika mitte vastu võtta vereloovutusi väljastpoolt Pärsia lahe osariike, mis tähendas, et Francisca ei saaks Ameerikast leitud verd kasutada.

Olukord tundus nukker. Kuid siis, pärast juhuslikku kohtumist kolleegiga, sai isa Akata teada Nigeeria idanaabri Kameruni väikesest üldhaiglast, mis oli katoliku kiriku rahastusel loonud südameoperatsiooniprogrammi. Walter võttis ühendust sealsete kirurgidega, kes kinnitasid, et nad saaksid operatsiooni teha, kui ta suudab sobivat verd tarnida.

Ameerika haruldaste doonorite programm võttis ühendust Lõuna -Aafrika riikliku vereteenistusega, kus oli loetletud neli sobivat doonorit; üks neist oli aga kättesaamatu, üks sai annetada alles aasta lõpus ja kaks olid meditsiiniliselt annetamisest loobunud. Need kõik on haruldaste doonorite puhul tavalised probleemid. Inimeste annetamise sagedusele on seatud piirangud. Veelgi enam, doonorite jälgimine võib olla ka väljakutse – mõned haigestuvad või surevad ja teised kolivad koju ilma vereteenuseid uuendamata.

Lõuna-Aafrika külmutatud haruldaste verede pangas oli kaks ühikut ühilduvat verd, kuid külmutatud vere eluiga on 48 tundi, võrreldes värske verega nelja nädalaga. Kui see hoitakse tollil kinni või lükatakse edasi mõnel muul põhjusel, on see Kameruni haiglasse jõudes kasutamiskõlbmatu. Külmutatud Lõuna -Aafrika vere kasutamiseks peaks Francisca olema operatsioonil Lõuna -Aafrikas. Walteril olid valikud otsas.

* * *

Kui ta sai 18 -aastaseks, julgustati Thomast enda jaoks verd loovutama. Šveitsis pole praegu külmutatud verepanka, mistõttu tema verd hoitakse Pariisi ja Amsterdami haruldaste verepankade juures. Ta sõidab annetama Prantsusmaale, vältides bürokraatlikku masinavärki, mis jahtuks, kui tema veri tuleks saata üle Šveitsi piiri Pariisi.

Esimene kiireloomuline taotlus tuli mõni aasta pärast Thomas’i annetamist, kui talle helistati, kas ta sooviks võtta ja maksta takso Genfi verekeskusesse, et annetada vastsündinud lapsele. See hetk tõi talle karmilt koju, kui väärtuslik oli tema veri. See oli võib -olla ka esimene teade, et annetamiskulud jäävad lõpuks tema kanda. Mõned riigid maksavad doonoritele (ja mõned maksavad haruldase vere eest rohkem), et julgustada annetama. Kuid enamik riiklikke vereteenistusi ei maksa doonorite hoiatamiseks selliste nakkustega nagu HIV.

Lääne -Euroopa vereteenuste altruistlik eetika tähendab, et need ei kata ka doonorite reisikulusid ega töölt vaba aega, mis mõlemad tähendaksid tasu vere eest. Nad ei saa isegi taksot saata, et viia haruldane doonor verekeskusesse, kuigi veri ise võib taksoga rännata keskusest patsiendi juurde.

See võib olla masendav ja potentsiaalselt surmav probleem. Peyrard rääkis mulle, et hiljuti võttis temaga ühendust Zürichi arst, kes palus verd, millele oli lisatud veel üks haruldane negatiivsete kombinatsioon, patsiendile, kellele tehakse operatsioon. Prantsusmaal oli ainult neli ühilduvat doonorit ja Peyrard sai telefoni teel ühendust võtta ainult kahega. Üks neist oli 64-aastane daam, kes elas Toulouse’i lähedal külas. Kuigi ta oli rohkem kui valmis minema linna verekeskusesse ja annetama, kuna ta ei oska sõita, ei saanud ta lihtsalt sinna.

Nii et kui tema arst teda uuesti üle piiri ei aja – viisakus ületab kaugelt arsti ja patsiendi vahelise kohustuse – võtab Thomas kaks korda aastas ühepäevase tööpuhkuse ja sõidab annetama Prantsusmaale Annemasse’i, oma reisikulud sinna ja tagasi.

* * *

Walteril oli viimane võimalus leida Francisca Akata veri, mida nii hädasti vaja oli: väike labor teisel pool Atlandi ookeani. Inglismaal Bristoli lähedal Filtonis asuva rahvusvahelise veregrupi tugilabori tagasihoidlik suurus on https://tooteulevaade.top/w-loss/ eksitav; IBGRLi asjatundlikkus tähendab, et see on üks maailma juhtivaid haruldaste vere tuvastamise laboreid. Samuti haldab see maailma haruldaste vere doonorite andmebaasi, rahvusvahelist haruldaste doonorite paneeli. Paneeli eesmärk on tagada, et kui keegi vajab kõikjal maailmas harvaesinevat verd, on tal parim võimalus seda saada.

Kui doonor ja retsipient on erinevates riikides, peavad mõlema riigi vereteenistused kulude osas läbirääkimisi. Taotluse esitanud riik katab tavaliselt vere lendamise kulud temperatuuril 4 kraadi Celsiuse järgi, mille juures tuleb säilitada värskeid punaseid vereliblesid, et neid enne vereülekannet puutumata hoida.

“See on üldiselt vastastikune kokkulepe riikide vahel, nii et kedagi, kes kunagi verd vajab, ei karistata selle eest, et nad on seal,” ütles mulle IBGRLi punaste rakkude osakonna juht Nicole Thornton. “Mõned riigid võtavad vereühiku kohta natuke rohkem, kuid pole karmi reeglit. Enamik ei võta liiga palju tasu, sest nad võivad ühel hetkel samas olukorras olla. ” Ühendkuningriigis on tasu 125,23 naela verekotti kohta.

Walter võttis ühendust Thorntoniga, kes otsis läbi rahvusvahelise haruldaste doonorite paneeli ja tuvastas 550 aktiivset O-negatiivset/luterlikku B-negatiivset doonorit kogu maailmas. Kuna need on pärilikud, kipuvad veregrupid koonduma teatud populatsioonidesse ja 400 neist doonoritest osutusid Ühendkuningriiki – enamik neist Londonis või selle ümbruses. Lend Ühendkuningriigist Kameruni oleks palju lühem kui lend USA -st Ja veri oleks värske.

Kuna veri oli saadaval ja kuna logistiliselt ei oleks mõtet teist saadetist lennata, kui Francisca vajab rohkem kui nelja ühikut, nõustusid Ühendkuningriigi vereteenistused saatma kuus kotti verd. Kõik kuus Ühendkuningriigi doonorit, kes said telefonikõne ja said annetada, tegid seda mõne päeva jooksul.

Inglismaal Rochesteris oli see Jamesi 104. annetus. Esmakordselt annetas ta 18-aastasena armees 1957. aastal, kui talle öeldi, et tema O-negatiivne veri on „hea sinistele beebidele”. 1985. aastal sai ta kirja, milles selgitas, et tema veri on haruldane (kuigi mitte nii haruldane) ja küsis, kas keegi tema perekonnast annetab, et nende verd saaks testida. Pereliikmed, kellelt ta küsis, olid aga vastumeelsed, arvates, et nad „vajavad oma verd”.

Mõni aasta hiljem, 1990ndate alguses, sai James vereteenistuselt esimese telefonikõne, küsides, kas ta sooviks “hüpata kohalikku haiglasse, et anda kellelegi Hollandis verd”. Seal öeldi talle, et takso ootab tema verd. Ta ei pidanud seda eriti ebatavaliseks, öeldes, et see kõik oli ühe päeva annetus.

Ta ei olnud üllatunud, et teda uuesti kutsuti, kuid ta ei teadnud, et tema veri läheb Kameruni. Ja varem ei teadnud ta, et on luterlik B-negatiivne ja O-negatiivne. Ta oli üllatunud ja kergelt huvitatud, kui sai teada, et maailmas on teada ainult 550 sama verega inimest.

Kott Jamesi verega liitus teiste doonorite viie kotiga ja kõik kuus saadeti kulleriga Tootingisse Lõuna-Londonisse, et alustada oma 4000 miili pikkust reisi.

See oli siis, kui Walter avastas, kui kauge haigla tegelikult oli. Kumbo, Kameruni loodeosa mägedes, on rohkem kui 250 miili põhja pool nii Doualast kui ka Yaoundest, mis on riigi peamiste rahvusvaheliste lennujaamade asukohad. Sinna jõudmiseks peaks veri reisima mitu tundi, põrkudes märtsikuises kuumuses üle mustuse. Isegi jäässe pakituna oleks seda raske hoida rakke säilitaval 4 kraadi Celsiuse järgi.

Francisca Akata veri maandus Douala rahvusvahelisel lennujaamal ja reedel, 21. märtsi 2014 lõunaks vabastati tolli kaudu. Väljas ootas helikopter, mille haigla pakkus viimasel hetkel, et vältida pikka maanteesõitu. Tema veri lendas ülejäänud tee Kumbosse ja saabus kell 14.00, vahetult pärast seda, kui Francisca oli operatsioonituppa veeretatud.

Operatsioon õnnestus ning Kumbo katoliku piiskopkond leidis ta enne kojulendu kuskilt taastumiseks. Walter imestab siiani nii paljude inimeste pingutusi – kolmel kontinendil – päästa üks elu, „täpselt nagu karjane, kes jättis maha 99 lammast ja läks kadunule järele.”

* * *

Kuna tema verd võib anda kõigile, kellel on negatiivne Rh veregrupp, võib Thomas päästa lugematuid elusid. Aga kui tal on kunagi verd vaja, võib ta saada ainult Rhnulli verd. Kui ta annetab ühiku enda jaoks, peab ta lubama seda kasutada kõigil teistel, kellel seda vaja võib minna.

See jätab Thomas sõltuvaks teistest Rhnulli doonoritest. Kuid teistest 40-kordsetest inimestest, kes on kogu maailmas tuntud Rhnulli verega, arvatakse, et peale Thomase annetavad ainult kuus inimest. Ja nad kõik on kaugel: nende asukohad on Brasiilia, Jaapan, Hiina, USA ja Iirimaa. Vastumeelsus annetada on ehk mõistetav, kuid see paneb lisakoormuse inimestele, kes annavad oma verd.